Pe 10 mai, Ziua Mondiala a Lupusului va fi marcata si in Romania. Cu aceasta ocazie, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GSK Romania, demareaza o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atentia populatiei asupra necesitatii de se informa cu privire la aceasta boala, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoasterea simptomelor si mentinerea unei comunicari deschise cu medicii specialisti.

Potrivit unui studiu incheiat recent (2013), desfasurat in Romania, Polonia si Ungaria pe o cohorta larga ce a cuprins 737 de pacienti, la 4 din 10 pacienti era deja prezenta o forma de invaliditate din aceasta cauza, ceea ce arata ca boala este insuficient controlata si se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acesti pacienti cu distructii ireversibile instalate, se reflecta si prin cresterea ratei de spitalizare, a unui numar mai mare de cazuri de somaj si dependenta de ajutoare sociale, precum si mai multe pensionari timpurii pe caz de boala.2

Totodata, specialistii atrag atentia asupra faptului ca lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversitatii simptomelor care imita adesea caracteristicile altor afectiuni. Lupusul este o boala incurabila, invalidanta, autoimuna, care poate aparea oricand, fara a putea fi prevenita sau vindecata. Cauzele aparitiei bolii raman in continuare necunoscute.

“Pentru aceasta boala incurabila, cu multe necunoscute, accesul pacientilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, insa ele apar dupa zeci si zeci de ani de cercetare. Din pacate, acestea nu sunt compensate, asa ca putini pacienti pot beneficia de ele. Realitatea este ca in lipsa tratamentului, boala se agraveaza, iar povara economica pe care un pacient cu boala avansata o aduce sistemului social este semnificativa. Facilitarea accesului la tratamente este solutia de a reduce aceste costuri si mai ales suferinta pacientilor”, declara Rozalina Lapadatu, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.

Impactul bolii in cifre - in Romania si in lume

Potrivit statisticilor, in Romania aproximativ 9.000 de persoane sufera de lupus eritematos sistemic3, iar 93% dintre acestea sunt femei cu varsta medie de 43 de ani. Dupa manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoita sa renunte la locul de munca din cauza bolii1.

In Europa, 500.000 persoane sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii.

Ziua Mondiala a Lupusului a fost marcata printr-un congres stiintific organizat astazi la Cluj-Napoca “Cele 100 de fete ale lupusului 2014” - manifestare dedicata comunitatii medicale implicata in tratamentul multidisciplinar al acestei boli, si la care participa medici reumatologi in primul rand, dar si cu alte specializari: cardiologie, dermatologie, nefrologie, medicina interna, pneumologie. In cadrul unei sectiuni dedicate pacientilor, un grup de artisti plastici din cadrul Universitatii de Arta si Design “Ioan Andreescu” din Cluj-Napoca au ilustrat prin picturi emotionante ce simt pacientii care sufera de lupus, urmarind sa arate lumii intregi care sunt greutatile cu care se confrunta, pentru mai multa intelegere si ca o invitatie de a fi alaturi de ei. Evenimentul a fost organizat de catre disciplina de reumatologie a UMF Cluj, Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania (A.R.T), sub coordonarea stiintifica a Prof. Dr. Simona Rednic, Sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj si cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania.

“Aceasta boala poate fi devastatoare pentru pacient si ca si pentru familia acestuia (ca si atacul unui haite de lupi, dupa cum sugereaza si denumirea sa). Lupusul are manifestari atat de diferite de la un pacient la altul, incat diagnosticul se contureaza dificil si tarziu. Afectiunea aceasta este autoimuna si poate determina durere, inflamatie si distructie in aproape orice regiune a organismului. Este o boala despre care pacientii sunt uimiti sa afle ca o au, medicii de diverse specialitati sunt putin pregatiti sa o infrunte, in timp ce industria farmaceutica este inca in cautarea medicamentului minune, iar autoritatile se afla uneori in necunostinta de cauza”, declara Prof. Dr. Simona Rednic, Sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj.

Cu manifestari foarte diversificate, de la oboseala extrema, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara aparitia unor leziuni), depresie, caderea parului, afectiuni renale, artrita, ulcere ale gurii si nasului, eruptii cutanate sau inflamatii pulmonare , pacientii care sufera de lupus duc povara unei boli incurabile si a suferintei discriminarilor de a fi diferit. 50% dintre ei isi pierd locul de munca din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecatilor sociale.2

Patricia Ionea, una dintre romancele diagnosticate cu lupus, care a pus si bazele Asociatiei Lupus Romania, marturiseste: “sunt zile cand mi-e bine, cand cred ca lupusul este doar o amintire din trecut si ca nu voi mai trece niciodata prin acea suferinta. Si atunci incep sa sper. Si sunt zile cand trebuie sa accept ca lupusul nu se vindeca niciodata si ca trebuie sa fac eforturi mari pentru a duce o zi pana la capat. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznadejde. Pentru ca toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca sa tina cont de o singura realitate: ca am lupus. Incet, incet am invatat sa traiesc asa si sa tin mereu cont in toate planurile de viata pe care le fac de acest factor: ca s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodata, sa nu mai fac fata. Si cu toate ca stiu asta, o iau mereu de la inceput si in fiecare zi mai acord o sansa viselor mele si sper”.

Sprijin pentru romanii diagnosticati cu lupus

Pacientii pot beneficia in mod gratuit de Ghidul ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin in controlarea unei boli despre care se cunosc foarte putine lucruri si care este cercetata in permanenta. Ghidul poate fi descarcat de pe infolupus.ro si cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi inteleaga boala si sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de catre Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicina interna si reumatologie si Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generala, diagnosticat la randul sau cu lupus.

Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseala de cele mai multe ori de intensitate extrema, dureri musculare in lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca.

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.

Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacientii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului , .

Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care le ataca si le distrug . Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii.Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup.

Ziua Mondiala a Lupusului este marcata la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizatii de pacienti din intreaga lume. Scopul este de a atrage atentia asupra acestei boli si a importantei de a investi in cercetarea medicala pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afectiuni si care sunt nevoile pacientilor cu lupus. Simbolul acestei zile si al persoanelor afectate de lupus este fluturele.

Foto: posipesi.com